Sistemul care te lasă să mori cu zile. Pacienții cu boli rare trebuie să se descurce cum pot și din ce pot

În Moldova să fii pacient cu o maladie rară e o loterie. Ori ai noroc, ori nu-l ai. De cele mai multe ori însă acești bolnavi sunt puși în situația să se descurce pe cont propriu. Pentru că sunt puțini, nu sunt prioritari pentru sistemul de sănătate. E nevoie de multă insistență, cărări bătute pe la cei responsabili, ca într-un final să poți obține tratamentul de care ai nevoie.

Iulia Iațco este unul dintre cei doi pacienți din Moldova care suferă de sindromul Budd Chiari, o boală rară ce se caracterizează prin insuficiență hepatică.

După ani în șir de tratamente și operații chirurgicale, singura șansă la viață a Iuliei este transplantul de ficat. Transplant, care costă 125 de mii de dolari și se poate realiza doar în străinătate. Pentru că suma este enormă, Iulia a cerut ajutor Ministerului Sănătății, Muncii și Protecției Sociale, gândindu-se că ar putea beneficia de resursele financiare destinate intervențiilor costisitoare. În loc de ajutor însă s-a ciocnit de proceduri birocratice, iar ajutorul pe care s-a oferit statul să i-l acorde nu acoperă nici 15% din necesar. Mai mult, banii nu se dau pacientului înainte de tratament, ci după ce acesta aduce acte doveditoare că l-a realizat.

Când a aflat Iulia că suferă de sindromul Budd Chiari

Era în anii de liceu, când organismul Iuliei îi dădea de știre că are probleme de sănătate. Așa au apărut alergiile severe, iar adevărata lor cauză rămânea un mister. În 2001, când Iulia a terminat Facultatea au apărut primele simptome severe de boală cu febră și icter. A urmat o perioadă cu multe investigații și analize, iar medicii i-au depistat un chist hidatic hepatic. Este o formațiune plină cu lichid prezentă la nivelul ficatului și este cauzat de infecția cu un parazit, Echinococcus granulosus. De atunci Iulia ține o dietă specială pe care trebuie să o urmeze cu strictețe.

„Este o invazie parazitară, care crește în așa mod că formează chisturi ce cresc în dimensiuni de până la 20 cm în diametru. Cel mai des în ficat și plămâni. La mine era situația mai gravă pentru că era în ficat. Era un proces septic, era puroi. Atunci medicii m-au operat de urgență și 40% din ficat a fost tăiat. Peste un an a apărut din nou un proces septic și am fost reoperată. Timp de 3 ani a fost totul bine și în 2005 a apărut iarăși un proces septic. Am fost operată la Clinica Fundeni din București. După operație medicii mi-au zis că există tromboza venei portale (n.r. este vena mare a abdomenului care drenează sângele viscerelor intestinale spre ficat), sistemul portal al ficatului este trombat (n.r. conține cheaguri de sânge) și voi avea nevoie de transplant, dar nu la acel moment. Cel puțin 10 ani mi-au spus că pot să trăiesc cu situația asta”, explică Iulia Iațco.

Verdictul medicilor că 10 ani Iulia poate să trăiască cu această maladie s-a adeverit. În 2015 aceasta a suferit o hemoragie digestivă superioară prin ruptura varicelor esofagiene (sângerare digestivă superioară se manifestă prin vărsături cu sânge (hematemeză) acompaniate sau nu de scaune negre, lucioase ca păcura). A ajuns la Institutul de Medicină Urgentă în Departamentul de Terapie Intensivă, moment în care medicii hepatologi i-au spus că trebuie să se înscrie în lista de așteptare pentru un transplant de ficat, dar au descoperit că Iulia suferea de o boală rară, sindromul Budd Chiari. O afecțiune neobișnuită indusă de obstrucția trombotică sau nontrombotică a fluxului venos hepatic, caracterizându-se prin hepatomegalie, ascită și durere abdominală.

Iulia a început să caute alte căi pentru a nu se ajunge la un transplant de ficat, pentru că în cazul ei riscurile sunt totuși mari.

„Având trei operații la ficat, am un risc de hemoragie foarte mare. Mai am mutație ereditară la sistemul vascular. Există predispunere la trombofilie, care este ereditară. Acesta este încă un factor negativ care lucrează împotriva mea. Am fost la consultații în România, Spania, Israel și am ajuns și la Minsk, în Belarus. Centrul de transplantologie din Minsk este singurul din Europa care face transplant de la un pacient cadaveric. Ei fac și pentru pacienți străini. În Moldova nu pot fi transplantată din cauza complicațiilor care pot surveni. Acest centru medical de la Minsk m-a acceptat. Am fost pusă în lista de așteptare. Costul operației este însă de 125 de mii de dolari”, spune Iulia.

Profesorul Adrian Hotineanu, cel care o monitorizează pe Iulia, spune că situația Iuliei se poate înrăutăți de la o zi la alta, astfel că ar putea fi nevoie de un transplant urgent. Tot el ne-a explicat de ce o asemenea intervenție nu poate fi realizată în Moldova.

„Noi tehnic o putem face, dar nu am realizat niciodată astfel de operații. De făcut o putem face, dar să o scoatem la capăt nu știu. Și asta nu ar fi corect. Nu avem personal instruit pentru astfel de operații, e o variantă tehnică mai diferită decât se face la noi. Nici în România nu s-au făcut astfel de transplanturi. În Belarus din 600 de transplanturi, s-au făcut 6 astfel de transplanturi. Ei au și experiență, și personal instruit pentru așa tip de operații”, spune Adrian Hotineanu.

Distribuie

Lasă un răspuns