Incluziunea care nu include totul sau Despre ”umbra” copilului cu autism

Foto simbol. Sursa: Adevărul.ro

 

“Caut însoțitor/însoțitoare pentru copil de 8 ani cu autism la școală! Se poate și fără studii în domeniu, va fi instruit. Să fie responsabil/ă, tolerant/ă. Salariu atractiv! Lucru de durată!”

”Angajăm însoțitor pentru un copil de 7 ani cu autism înalt-funcțional pentru scoală. Copilul merge în clasa 1 și este încadrat într-un program terapeutic intensiv, are un grad înalt de independență și abilități de socializare.”

”Căutăm persoană răbdătoare, iubitoare, cu înțelegere față de copiii cu nevoi speciale, cu/fără experiență în lucrul cu copiii (care vrea să învețe și să se formeze), pentru a însoți o fetiță de 7 ani jumătate diagnosticată cu autism.”

În ajun de 1 septembrie aceste mesaje au împânzit rețelele sociale. Ce este acest însoțitor pentru copiii cu autism? Care este rolul lui? De când a apărut această profesie? Și este aceasta o profesie oare?

Ce este un shadow (”umbra”)

Shadow sau însoțitorul copilului cu autism – este termenul folosit de către specialiști pentru a desemna persoana care asigură suport de la “unu la unu” într-o situație cotidiană, zilnică, unui copil diagnosticat cu autism la gradiniță sau la școală. Acest însoțitor ajută copilul să îndeplinească sarcinile primite la grădiniță sau la școală din partea cadrului didactic, să facă față situațiilor sociale care apar zi de zi, să învețe copilul cu autism autonomia, să continuie și generalizeze ceea ce s-a învățat în sala de terapie.

”Rolul unui shadow este să muncească în așa fel încât să rămână fără muncă, cât ar fi de paradoxal” afirmă Mariana Druc, care a însoțit un copil cu autism timp de doi ani la grădiniță, apoi la școală și este una dintre puținii shadow din Republica Moldova. ”Asta înseamnă să-l înveți pe copilul cu autism să fie cât mai autonom în mediul lui social, să nu depindă de tine, să acționeze cât mai tipic, ca să ajungi să te odihnești la un moment dat.”

Un shadow nu întotdeauna este asistentul personal al copilului, deoarece asistentul personal este acordat și achitat de stat. Rândurile pentru asistență personală se întind ani de zile, pentru că numărul de locuri este limitat. Deaceea părinții copiilor cu autism deobicei nu prea recurg la asistență personală, prefe-rând să-și achite personal însoțitorul.

V-ați putea întreba, de ce au copiii cu autism nevoie de un însoțitor atâta timp cât există incluziune și ei beneficiază de cadre didactice de sprijin? Pentru că:

  1. Un cadru didactic de sprijin este angajatul instituției de învățământ.
  2. Cadrul didactic de sprijin nu este instruit în terapia bazată pe Ana-liza Comportamentală Aplicată (unica metodă dovedită științific la nivel internațional că lucrează în cazul copiilor cu autism).
  3. Conform legislației, unui cadru didactic de sprijin îi revin 5 cazuri grave într-o instituție de învățământ. Astfel, un cadru didactic de sprijin acordă pe zi unui copil cu autism o singură oră.

”O oră pe zi este mult prea puțin pentru copiii noștri, care au nevoie de ghidare 24 din 24″, afirmă Aliona Dumitraș, directoare executivă și fondatoare a Asociației Obștești “SOS Autism”. ”De câțiva ani ne zbatem să refacem această formulă de calcul, dar în zadar, nu sunt bani în bugetul de stat, acesta este răspunsul. Totuși, suntem gata să încercăm iar și iar. Ne dorim cu disperare ca acești copii ai noștri să devină cetățeni cu drepturi depline ai acestui stat, nu o povară pentru el. Pentru aceasta, statul trebuie să investească acum. Investind în acești copii la vârsta de la 2 la 9 ani, rezolvi o mare problemă socială de viitor. Asta vrem să se înțeleagă. Nu cerșim, vrem să cooperăm pentru binele comun al copiilor noștri și al statului în care locuim”.

 

 Cât costă un shadow în Moldova

Totul depinde de foarte mulți factori. De posibilitățile financiare ale familiei copilului cu autism, de severitatea tulburării copilului, de numărul de ore pe care însoțitorul este disponibil să le muncească.

De obicei, copilul cu autism este însoțit în prima parte a zilei la grădiniță și la școală, deoarece mai are și ore de terapie după masă. Asta ar fi aproximativ 6 ore în zi. Salariul variază de la 2500 la 5000 lei sau în medie 35 lei pe oră.

Deasemenea părinții cheltuie aproximativ 4000 lei pentru instruirea însoțitorului în terapia bazată pe Analiza Comportamentală Aplicată. Această plată se efectuează o singură dată.

Nici un terapeut sau membru al echipei terapeutice nu lucrează desinestătător, este nevoie de un specialist acreditat internațional sau în curs de acreditare, care să-i coordoneze munca. Coordonarea are loc cel puțin o dată în săptămână și implică costuri – de la 150 la 250 lei per oră. Pe lună se adaugă încă aproximativ 1000 lei.

Deci, un shadow îi costă pe părinții copiilor cu autism 5000 – 6000 lei lunar plus instruirea inițială.

Cu toate acestea mulți părinți sunt dispuși să plătească. Pentru că să-ți trimiți copilul în ”lumea mare” fără să ai nici o informație despre ce se petrece cu el, să nu știi dacă a mâncat, cine l-a ofensat, unde a eșuat, este groaznic. Este coșmarul tuturor părinților.

 

De ce este shadow-ul atât de important

Autismul afectează câteva arii de dezvoltare (comunicarea verbală și nonverbală, capacitatea de a iniția și menține relații sociale și comportamentul repetitiv-obsesiv). Comunicarea se învață treptat, fie ea chiar nonverbală; comportamentele obsesiv-repetitive se restrâng la un anumit loc, oră, fie se înlocuiesc ca să pară mai adecvate societății în care locuim. Cel mai greu este însă cu inițierea și menținerea relațiilor sociale.

Copilul cu autism este în primul rând copil și ca orice copil este interesat să se joace, să lege prietenii, să fie printre semeni. El are nevoia să iubească și să fie iubit, deși nu o poate arăta întotdeauna.

Shadow-ul este cel care trebuie să-i arate calea. Este o muncă deosebit de grea și responsabilă, dar care îți oferă o satisfacție extraordinară atunci când apar rezultatele. Să modelezi o ființă umană, să o ajuți să prindă aripi, să-i descoperi și valorifici tot potențialul, oare nu este aceasta o muncă cel puțin nobilă?

 

Shadow-ingul este viitorul copiilor cu autism

”Este o profesie grea”, afirmă Octavii Brega, terapeut AO “SOS Autism” și shadow de câțiva ani, ”mult mai grea decât cea de terapeut. Este o muncă care îți pune la încercare toată puterea de voință, creativitatea și valoarea ta ca om. Dar și satisfacția pe care o ai este mai presus de orice. Am ajuns să fim prieteni cu Egor. Este un băiețel minunat, integrat cu succes într-o școală de masă. Așteptăm cu mare drag să începem aventura care se numește clasa a 3-a. Egor adoră școala și așteaptă să înceapă anul școlar. Matematica este obiec-tul lui preferat. Rezolvă adunări și scăderi cu numere mari în minte. Mă fascinează în fiecare zi. Este autonom și am reușit să ne facem câțiva prieteni printre colegii de clasă. Lucrăm intens la dezvoltarea limbajului acum, deoarece prieteniile trebuiesc menținute”, zâmbește Octavii.

Acest articol este realizat în cadrul procietului ”Ajutor pentru copiii cu tulburări din spectrul autist și boli genetice rare” finanțat de către Agenția Cehă pentru Dezvoltare și Cooperare prin AO ADRA Cehia și implementat de AO ADRA Moldova în parteneriat cu AO “SOS Autism”.

Olga GUZUN, PR Manager AO SOS Autism

Distribuie

Lasă un răspuns