COPIII CU AUTISM — OUT-SIDERII SISTEMULUI MEDICAL

  • 26 Octombrie 2017, 11:51
  • Vizualizări: 605
COPIII CU AUTISM — OUT-SIDERII SISTEMULUI MEDICAL

Alexandru Curti, la Centrul Asociației SOS Autism, 4 septembrie 2017

Aceasta este povestea lui Alexandru Curti din Chișinău, oficial unul dintre cei 366 de copii din R. Moldova diagnosticați cu autism. Diagnoza i-a fost stabilită la vârsta de 4 ani. Și de atunci lumea lui, dar și a părinților s-a schimbat radical. Mama lui Alexandru, Diana, ne-a spus, cu ochii în lacrimi, că nici până astăzi nu este obișnuită cu acest verdict stabilit de psihiatru.

 

”Neurologul spunea că totul va fi bine. Dar pe internet am citit că trebuie să merg la psihiatru care de fapt stabilește această diagnoză. Preparatele medicamentoase nu ajută. Nici până astăzi nu m-am obinuit cu această diagnoză. Sunt perioade când te resemnezi și mergi mai departe, apoi iar dai mâinile în jos”, îmi povestește Diana Curti.

 

Mama lui Alexandru mărturisește că are foarte multe lucruri de învățat de la băiatul ei, dar mai ales să vadă viața altfel și să o prețuiască.

Diana Curti, mama lui Alexandru la Centrul

”Ei trec mai ușor peste toate. M-a învățat să văd viața altfel. Copiii cu autism trăiesc în lumea lor, au comportamente repetitive. Sandu până recent nu vorbea, doar intona melodii. Nu are frică de nimic absolut, nu are frică de apă, de automobile, de oameni. Dar, în ultmul timp, a început să aleagă oamenii. E o mare provocare să ieși cu el la plimbare. Poți merge liniștit pe stradă, dar el, la un moment dat, poate fugi chiar în fața mașinilor. Dacă mergem la plimbare, eu aleg teren cu gard, ca să fie măcar un obstacol”, îmi explică Diana Curti.

Unicul ajutor din partea statului pentru copiii cu autism este gradul de invaliditate, iar pentru asta li se oferă o pensie lunară de 1500 de lei. Dar, pentru ca un copil cu autism să evolueze, are nevoie de terapii comportamentale, cel puțin 2 ore pe zi. Dacă sunt mai puține ore de terapie, nu se înregistrează niciun fel de progres în dezvoltarea sa. Terapiile costa 6000 de lei pe lună. În cazul în care părinții nu au bani pentru aceste terapii, evoluția copilului stagnează sau chiar regresează. Diana Curti îmi spune că ei nu au niciun fel de sprijin din partea sistemului medical, chiar dacă are poliță de asigurare medicală. Actualmente, pentru sistemul de sănătate moldovenesc acești copii pur și simplu nu există.

”Ne ajută toți care cum pot. Cheltuim sume enorme. Mâine copilul tău poate rămâne pe drumuri. Din polița de asigurare nu se acoperă nimic. Noi pentru stat nu existăm. Este straniu de ce autoritățile nu se implică. La început, din cauza numărului mic de copii diagnosticați cu autism, nici nu existam pentru stat. Acum sunt mai mulți. Asta și pentru că părinții nu mai sunt atât de fricoși și acceptă că au copii cu autism. Dar mulți părinți încă se ascund, nu vor să recunoască această diagnoză pentru copiii lor. Sunt și persoane sus-puse care au copii cu dizabilități, dar stau în umbră. Dacă ei ar ieși din umbră și nouă ne-ar fi mai ușor. Dăm toți banii pentru terapie și ne gândim de fiecare dată ce vom face luna viitoare. Facem doar două ore de terapie pe zi, dar este foarte, foarte puțin. În România se fac 8 ore de terapie pe zi, terapia este ca un mod de viață”, îmi mărturisește mama lui Alexandru.

 

Situația familiei Curti este și mai delicată, pentru că și mama lui Alexandru are grad de invaliditate, iar din această cauză nu își poate găsi un loc de muncă. Deși are poliță de asigurare medicală și are nevoie urgentă de operație, este într-o continuă așteptare, din 2014, la o coadă interminabilă de pacienți care au nevoie de endoprotezare.

”Am și eu un ajutor de la stat de 600 de lei, dar polița de asigurare nu îmi este de niciun folos. Medicul meu de familie mi-a spus să îmi schimb medicul pentru că ambii suntem prea gravi pentru ea și că are și așa mulți bolnavi. Acesta a fost ajutorul din partea medicului de familie pentru un copil cu autism. Am nevoie de operație, copilul crește, este din ce în ce mai greu. Stau în rând la operație din 2014. Dacă nu ar fi să aștept, m-ar costa 65–90 mii de lei. Dar așa, statul trebuia să îmi facă gratuit. Mi s-a spus că operația va fi anul acesta, în februarie. Dar mi-au spus că nu au proteze și că statul urmează să facă licitație. Am înțeles că proteze sunt pentru cei care plătesc. Cei cu poliță de asigurare mai au de așteptat”, a spus, cu lacrimi în ochi, femeia.

Este încă un exemplu al ineficienței poliței de asigurare medicală, dar și a felului cum sunt cheltuiți banii în sănătate.

Diana Cutii spune că statul ar trebui să inițieze campanii de informare cu privire la autism, pentru ca mai mulți părinți să înțeleagă ce se întâmplă cu copiii lor. ”Ideal ar fi ca măcar jumătate din terapiile pe care le facem să fie acoperite de polița de asigurare. Să avem măcar un centru de zi pentru copiii noștri, să avem posibilitate să mergem la un bazin, un magazin, un teren de joacă pentru ei. Să se amenajeze un centru sportiv. Majoritatea dintre ei sunt dezvoltați fizic. Prin terapie, putem crește sportivi de performanță. Foarte mulți preferă înotul. Statul nu se implică nici să plătească terapeuții. Statul trăiește aparte de noi, nu au nevoie de noi. Noi polița de asigurare o achităm lunar, la medic mergem foarte rar și ar trebui ca măcar cât de cât să se implice și autoritățile”, consideră mama lui Alexandru.

De altfel, primul copil diagnosticat cu autism în R. Moldova este Cristi Dumitraș. S-a întâmplat în anul 2006. Iar în anul 2008, mama lui Cristi, Aliona Dumitraș, a fondat Asociația ”SOS Autism” din necesitatea de a avea grijă de copiii cu autism. Apoi a fost deschis și un Centru de zi care în prezent este frecventat de 45 de copii.

Despre autism se știe foarte puțin în R. Moldova. 50% dintre copiii cu autism ajung să nu vorbească niciodată. Nici măcar la nivel de autorități de profil nu este înțeles specificul acestei tulburări. Terapia ABA bazată pe analiza comportamentală aplicată, recunoscută internațional și care dă rezultate în toată lumea, în R. Moldova nici măcar nu este acreditată. În aceste condiții nu putem vorbi nici despre existența unor specialiști sau acreditarea terapeuților comportamentali. Deși s-au făcut demersuri în acest sens pentru ca în Programul Național de Reformare a Sănătății Mintale să fie introduse aceste noțiuni, autoritățile au redus soarta acestor copiii la bani. Deocamdată nu există resurse financiare în bugetul asigurărilor medicale pentru copiii cu autism.

 

Ce fac autoritățile, între timp, ca să îi ajute pe acești copii, să le ofere o viață normală și posibilitatea să își dezvolte capacitățile native, să devină campioni sau poate genii? Elaborează și aprobă strategii.

Viceministra Sănătății, Muncii și Protecției Sociale, Liliana Iasan, a făcut referire la Programul naţional de sănătate mintală 2017–2021, aprobat anul acesta de către Guvern prin care ”au fost identificate problemele existente, obiectivele specifice ale programului şi acţiunile ce urmează a fi întreprinse, în scopul instituirii unui sistem de servicii comunitare de sănătate mintală în toate localităţile ţării, ajustate la standardele internaţionale şi europene pentru persoanele cu probleme de sănătate mintală, inclusiv şi celor cu tulburări din spectrul autist. Conform Planului de acţiuni al Programului naţional de sănătate mintală este prevăzut elaborarea standardelor de calitate şi mecanismelor de finanţare a serviciilor pentru copii cu TSA şi elaborarea protocolului clinic şi a standardelor de tratament privind tulburările mintale din spectrul autist”, fără însă a oferi mai multe detalii.

De altfel, în R. Moldova, a devenit deja o obișnuință că părinții să ceară ajutor de la rude sau de la oameni cu suflet mare pentru a-și trata propriul copil, chiar dacă plătesc toate contribuțiile în cadrul poliței de asigurare medicală.

Nadejda Brînzan, eminentă a ocrotirii sănătății

”Reformele se fac pe apucate după niște finanțări din exterior. Orice reformă ar trebuie să îmbunătătească calitatea serviciilor medicale. La noi însă sistemul de sănătate este în continuă degradare.Permanent cetățenii cu probleme grave de sănătate se adresează prin mass-media la populație pentru asistență materială pentru a merge peste hotare la tratamente. Aceasta se întâmplă în RM unde copiilor asigurarea medicală le este garantată de stat. Pentru a asigura asistență medicală ca în țările dezvoltate este strict necesar un plan de pregătire a specialiștilor în clinici cu medicină performantă. Planul să fie elaborat de către Ministerul Sănătății împreună cu specialiștii din toate domeniile sănătății. Potențial intelectual în sistem există. RM ar putea apela pentru asistență, prin instituțiile internaționale, la guvernele statelor cu medicină performantă în diferite domenii (SUA, Franța, Germania, Israel,Turcia, România)”, a declarat eminentă a ocrotirii sănătății, Nadejda Brînzan.

Jurnalistă: Elena Robu

Fotograf: Igor Rotari

Cameraman, editor de imagine: Sergiu Dobândă